Temat för workshopen var Utveckla och testa informationsstrategier och verktyg för dialyspatienter för att stödja valet av hemdialys och deltagarna bestod av både vårdpersonal och patienter från de tre länderna. Workshoprummen i de tre länderna var uppkopplade digitalt, vilket gjorde det möjligt för deltagarna att dela erfarenheter och insikter i realtid – oavsett geografisk plats.
Ett genomgående tema i diskussionerna var attityder och förändringsarbete. Bland vårdpersonalen vittnade flera om utmaningen i att släppa ifrån sig ansvar och låta patienterna själva hantera sin behandling.
–Det är svårt att våga lämna över ansvaret. Men vi har också sett patienter som med rätt stöd och träning har gått från att svimma vid nålsättning till att helt själva kunna hantera sin dialys, menar en av deltagarna som arbetar som dialyssjuksköterska i Sverige.
En gemensam utmaning som lyftes var att tillgången till tydlig och trovärdig information om hemdialys behöver förbättras. Patienter vill kunna ta del av relevant kunskap från officiella källor, som exempelvis 1177 i Sverige, istället för att söka svar på forum eller i grupper på sociala medier. Det efterfrågades också en mer realistisk bild av vardagen med hemdialys – där både utrustning och själva behandlingen visas utan att försköna.
– Det är helt ointressant att se en bild på en soffa med en dialysapparat bredvid, det är verkligheten man behöver se. Allt material och all utrustning som faktiskt behövs. Man behöver få en tydlig och sann bild av processen, säger en patient.
Starkare stöd från chefer
För att fler ska få möjlighet till hemdialys krävs också ett starkare stöd från chefer, läkare och organisationen som helhet. – Just nu saknas tydliga mål för hemdialys i flera regioner och arbetet drivs ofta av eldsjälar anser en sjuksköterska och fortsätter:
För att hemdialys ska bli ett självklart alternativ behövs bättre samarbete inom njurvården, tydligare målsättningar och påverkansarbete på hög nivå.
Nästa steg – avmystifiera hemdialys
Ett av de viktigaste budskapen var att hemdialys inte ska ses som ett extremt val, utan som en naturlig del av njurvården. Det handlar om att sprida kunskap, visa upp verkliga patientberättelser och göra hemdialys tillgängligt för fler.
–Vi måste tala klarspråk, hemdialys är viktigt! Det behövs utbildning, opinion och ett lyft på högre nivå inom sjukvården.
